Ngày Hemophilia thế giới vào ngày 17 tháng 4
Thứ Sáu, ngày 17 tháng 4, Hiệp hội Hemophiliacs (AFH) của Pháp kỷ niệm Ngày Thế giới Hemophilia, với mục đích nâng cao nhận thức càng nhiều càng tốt về cuộc sống hàng ngày của bệnh nhân và sự hòa nhập của bệnh nhân.
Tại sao ngày 17 tháng 4? Ngày này tương ứng với ngày sinh của Québécois Frank Schnabel vào năm 1926, người sáng lập Liên đoàn Hemophilia Thế giới.
Bệnh nam
Hemophilia là một căn bệnh Xuất huyết di truyền do thiếu hụt protein đông máu, thường có trong huyết tương. điều này căn bệnh thừa kế từ cha sang con gái và từ mẹ sang con trai. Nó chủ yếu ảnh hưởng đến bé trai khi sinh. Con gái chỉ đạt được trong những trường hợp hiếm hoi mà người cha là haemophiliac và người mẹ mang gen này.
Có trung bình 1 đến 2 trường hợp trên 10.000 ca sinh con trai và có khoảng 5.000 bệnh Hemophili ở Pháp. Một người mắc bệnh máu khó đông không chảy máu nhiều hơn người khác, nhưng vì nó không đông máu đủ, nó có nguy cơ chảy máu nếu không có gì làm tăng tốc độ hình thành cục máu đông.
Hemophiliacs thiếu hụt yếu tố đông máu. Nếu thiếu yếu tố VIII, chúng ta nói về bệnh máu khó đông A, nếu đó là yếu tố IX, chúng ta nói về bệnh máu khó đông B. Tùy thuộc vào vị trí chảy máu (bên ngoài, bên trong, tiêm bắp, nội nhãn), l Ngừng lưu lượng máu hoặc cầm máu nên được tăng cường bằng cách tiêm đủ liều thuốc chống loạn thần thông thường, miễn là việc chữa bệnh không được bảo đảm một cách bền vững.
Một cuộc sống gần như bình thường
Có tính đến các hình thức nghiêm trọng nhất của căn bệnh từ Willebrand, rất gần với bệnh máu khó đông và những người khác bệnh về đông máu, ước tính ở Pháp có 15 000 người bị ảnh hưởng bởi quá trình đông máu bị lỗi.
Nhưng cái này căn bệnh Do đó ít được biết đến, do đó mục tiêu của AFH là mở rộng thông tin thực tế về cuộc sống hàng ngày của bệnh nhân: hạn chế điều trị tiêm tĩnh mạch, mong manh khớp đòi hỏi một lối sống liên tục được giám sát. ..
Để biết thêm thông tin: info@afh.asso.fr
Trang web chính thức: www.afh.asso.fr
